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2018-07-23 21:37 来源:云南汽车新闻网

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2018-07-23 07:02 成都商报
北京pk10   回顾多年从事动画行业的经历,我觉得自己是幸运的。

  “我病了三年,房子被吃没了,家人被我吃垮了。谁家没个病人,你能保证一辈子不生病吗?我不想死,我想活着。”《我不是药神》影片中老奶奶恳求警察别再追查假药的那一幕,让无数观众泪如雨下。

  四川省人民医院慈善办主任、儿科副主任周晨燕介绍说,其实在医院里,像影片中一样苦于医药费而奔走的家长,每天都在真实上演。特别是贫困家庭的孩子,在本应该享受童年最快乐的时光,却不得不常年待在医院,吃不完的药,输不完的液。几十个光着头戴着口罩的孩子,他们当中最小的孩子不到2岁,最大的也就14岁。他们被家长、医护人员、志愿者,亲切地喊做“小白孩子”。

▲在省人民医院病房里,不能外出的孩子们最开心的事就是参加病房小课堂

  四川省人民医院儿童血液/肿瘤病区病房学校、中国社会福利基金会919大病救助工程、成都商报联合发起“我为‘小白’当‘药神’”活动,将走进多家电影院,张贴相关筹款海报等信息,为贫困家庭的白血病或者其他恶性肿瘤疾病的儿童筹集小额医疗救助金。

【婷婷8岁】

  急性淋巴细胞白血病B细胞型 ?停药复发 高危组 需移植

  一家五口全靠爸爸在工地上干活

  医生建议必须尽快移植

  7月19日,在四川省人民医院儿科血液/肿瘤病区病房,口罩下,8岁的婷婷有一双扑闪扑闪的大眼睛。婷婷告诉成都商报记者,等治好了病,自己最想的就是回学校读书。

  2013年,还差2个月就满5岁的婷婷突然反复发烧,“我没得啥子文化,也不懂要发烧到38.5℃才能吃退烧药,发烧起来就给她吃了。”婷婷妈妈夏光芬告诉成都商报记者,婷婷满月后,自己就出门挣钱了,孩子是外婆带大的。当时,外婆意外去世不久,婷婷没有精神不爱说话,以为是想念外婆。后来大家都说孩子脸色发白,这才往医院送,刚开始说是贫血,输了血也没有好转,随后才送到成都的医院,一查是白血病。

▲婷婷每天要吃好几种自费药

  “我们农村人,当时哪知道白血病哦,只有电视上看到过。”夏光芬说,当时一听,人都懵了,夏光芬和丈夫只得到处借钱,给孩子做上了第一次治疗。“还好到处都遇到好心人,帮我们申请10万爱心基金,自己到处借了10多万。”夏光芬说,两年的化疗疗程治疗,婷婷终于成功停药,回家上学了。

  “刚好到了上小学的年龄,原本老师怕她没上过幼儿园,小学跟不上。”夏光芬说,但上学后,婷婷十分认真,每次考试成绩都不错,“老师们说她听话,乖得很,都很喜欢她。”

  2018年春节,亲戚的孩子们都回老家了,原本是高兴的事,但婷婷又一次没有精神。夏光芬说,大年初六,她带上婷婷又到了四川省人民医院,这一住,就是半年时间。医生建议,必须尽快给婷婷做骨髓移植手术。

  目前,婷婷最好的治疗方式就是接受移植。可是,移植手术需要数十万,为了给婷婷治疗,家里已经欠了不少钱。“她生病我就没出去打工了。”夏光芬说,自己和丈夫是重组家庭,一共有3个女儿,婷婷排行老二。婷婷生病后,大姐从高一辍学,小女儿才4岁。全靠丈夫在老家的建筑工地上干活,“他说建筑工比其他好些,累是累点,一天能挣一两百。”

  夏光芬说,因为常年没有人居住,老家的房子已经住不了人,现在一家人借住在自己娘家。目前,婷婷已经和爸爸成功配型,可是,移植的钱从哪里来呢?病房外,夏光芬流着眼泪的眼睛里透露着一筹莫展。

  【豪豪 16岁】

  急性T细胞型淋巴细胞白血病 已骨髓移植

  73岁爷爷烈日下挑砖救白血病孙儿

  一天要担2000多块

  7月19日,16岁的豪豪背靠着病床的枕头,单手枕着头,手上的输液的管子,滴滴答答地滴着药。5月,豪豪因为肺部感染入院。两个多月一直就没有离开医院,终于得到了控制,对于接受了骨髓移植的豪豪来说,这样的长期感染是非常危险的。

▲16岁的豪豪

  在乐至老家,照顾失智妻子的豪豪爷爷邓祖福在儿子的再三劝说下,终于答应暂时不再去搬砖了。2016年6月,正读初二的豪豪后颈上被发现有个不小的肿块,后经医院诊断,他患上了急性T淋巴母细胞性白血病。随后,豪豪先后接受8次化疗,身上的淋巴肿块加起来有40多处。“之前到处打工,在工地上当电工。”39岁的邓永春说,由于妻子严重贫血,后来一家人回到妻子老家仁寿县。孩子一病,家里的积蓄花光了,还借遍了亲友,“一个疗程就要四五万”。

▲豪豪的爷爷在烈日下搬砖

  2017年夏天,已经73岁的邓祖福开始到工地上搬砖挣钱,一块砖挣5分钱,最多的时候一天要搬2000块,能挣到100元左右。他说,“我还能做点就做点嘛,自己的孙儿(要救命)。”

  站在工地前,看着老父亲顶着烈日挑砖为孩子筹医药费,邓永春背过身偷偷抹了抹眼睛,“喊了他不要担砖了,年纪大了,天气又热”。但邓祖福闲不住,他只知道孙儿生了重病,需要用钱。每天早上4点多,邓祖福就起床,喂猪、喂鸭,煮好饭后骑电动车去工地,直到晚上七八点才回家。邓祖福告诉成都商报记者,一匹红砖重5斤,每次能担24匹,要把上百斤砖从卸货点担上工地,“一天能担2000多匹”。担一匹砖,工钱是5分钱,天气凉快的话,他一天能挣100元左右。

  【瑶瑶 8岁】

  急性淋巴细胞白血病B细胞型 中危组

  8岁养女突患白血病

  养父母四处借债 “从未想过放弃她”

  瑶瑶今年8岁了,如果不是白血病,她可能永远都会把爸爸妈妈说过的“你是捡来的”当成玩笑。但现在,生病而敏感的她似乎从大人们无意间说的话里,感觉到了,这或许不是一个玩笑。

  是的,瑶瑶并不是王兴良和妻子杨梅的亲生孩子。2000年,夫妻俩结婚,随后十年,无论到哪里求医,两人都没有自己的孩子,有人建议,抱养一个吧。一次偶然,王兴良和杨梅得知一位未婚妈妈因无力抚养孩子,便将刚刚出生的女婴抱回了家,这个孩子就是瑶瑶。

  婚后十年才得子,王兴良和杨梅非常宠溺这个来之不易的女儿,“摸索着给她喂奶粉。”杨梅有先天性眼疾,高达2000多度的近视。但在照顾孩子上十分用心,吃的玩的一样不差,甚至长到8岁,瑶瑶也从来没有自己洗头洗澡,睡觉也没有和爸爸妈妈分开过。

  四年前,原本对求子无望的夫妻俩却意外迎来了自己的孩子,但二女儿的到来,并没有削弱夫妻俩对瑶瑶的疼爱,“亲戚朋友都晓得,我们这两个娃娃都来得不容易。”王兴良说,对夫妻俩来说,两个孩子都是心头肉手中宝。

▲瑶瑶和爸爸妈妈

  谁知,就在一家人享受其乐融融时,今年5月,瑶瑶持续高烧不退,在宜宾工地上干活的王兴良赶紧回家,带着孩子到成都的医院挂急诊,输了一个周的血小板等血液制品,最后确诊为白血病。5月13日,瑶瑶住进四川省人民医院,开始化疗。

  “现在是第三个疗程。”王兴良说,如今,给瑶瑶治疗已经花了10万左右,其中第一个疗程就用了6.6万,而给瑶瑶治病,还向亲戚朋友借了好几万。“后面要花好多钱,还不晓得,但是从没想过放弃她。”王光良说。

  困境

  社保报销以外

  还有相当部分自费药物

  和《我不是药神》中的情节相似的是,几乎所有的白血病孩子治疗过程中,除了社保体系、救助体系以外,还有相当一部分自费药物。

  例如,今年,豪豪户籍所在的村社将因病致穷的豪豪家纳入精准扶贫对象,在社保报销范畴内的报销比例提高到了99%,但是对于骨髓移植后的豪豪来说,还有相当一部分的自费药物。

  豪豪爸爸邓永春告诉成都商报记者,例如人免疫球蛋白,按照豪豪现在的情况,需要每半个月输一次,而每瓶价格为630元左右,豪豪一次需要注射7瓶,就需要4200元。恩瑞格帮助孩子去除体内多余的铁,但一瓶28片的恩瑞格价格为2000元,豪豪每个月需要吃8盒。每盒近9000元的西达本胺片只有24颗,一天就要4颗,而且三盒起购。而上述这些药物,目前都需要自费院外购买。

  四川省人民医院儿科副主任周晨燕告诉成都商报记者,对于白血病孩子来说,无论是移植还是未移植的,都有一部分需要长期服用的药物,因为不在社保报销范畴,或者因政策原因不在医院采购清单中,或是缺药,需要自购,而这一部分都需要自费,例如,恩瑞格、伊曲康唑口服液、巯嘌呤等等,而骨髓移植后的病人,需要的自费药物更多,价格更高。因此,对于贫困家庭来说,也是一笔不小的费用。

责编:秦璐敏
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